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从自闭症儿童到荣誉博士 是关爱和治疗改变她的一生

放大字体  缩小字体 发布日期:2018-04-02  来源:新格网  作者:新格网  浏览次数:300  【去百度看看】
核心提示:必须刻意推动自闭儿童与世界的互动,不能让他们自生自灭。我记得如果没有人管我,我能一直坐在石头上,让沙子重复在我指缝中流过。——坦普·葛兰汀今天是世界自

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必须刻意推动自闭儿童与世界的互动,不能让他们自生自灭。我记得如果没有人管我,我能一直坐在石头上,让沙子重复在我指缝中流过。

——坦普· 葛兰汀

今天是世界自闭症日,自闭症儿童也是遇言姐长久以来关注的问题。

去年此时,腾讯因为义卖自闭症儿童画作遭遇外界质疑。事实上,那些令大家吃惊的画作往往经由老师指点、加工,并不能说明自闭症患者有着特别的艺术天分。这也是为什么很多医生、学者站出来反对将疾病和患者浪漫化。

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▲作品顺序分别为《春之月》、《月影》、《热气球的冒险》、《海洋》、《最好的时代·最坏的时代》、《龙鱼》、《少女心事》、《十二生肖》,诚实的说,这些令人惊叹的画作是在老师的加工下完成的,但是腾讯公益活动的初衷仍然令人钦佩

“来自星星的孩子”、“雨人”、“爱因斯坦也是自闭症”,这些偏颇的说法对于大多数不具备“天才能力”的自闭症患者而言是不公平的。

同时,医学界也承认,自闭症是一个广泛的范畴。具体到个体身上,每一个患者的思维、表现、发展情况都不尽相同。充分的关爱和恰当的治疗,仍有可能改变孩子的一生。

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▲李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》。其中,文章扮演的自闭症少年是以中国首家自闭症NGO机构创始人田惠萍的儿子杨弢为原型创作的

在以前的推送中,遇言姐讲过加拿大自闭儿童小C的故事。小C两岁半时发病,7岁时仍然不听指令、不会表达。

最绝望时,母亲曾想带着他一起自杀,如同每一个同样遭遇的家庭都曾在脑海中浮现过的一样。

令人意外而欣喜的是,经由母亲的培育、社会的支持,孩子自己的努力,被认为“能生活自理”就好的小C最终考上了大学。虽然这只是一所社区大学,孩子上学的目的也不是为了文凭,但这个故事足以令所有知情的朋友留下热泪。

今天,遇言姐要讲的是美国动物学家坦普· 葛兰汀女士的故事。

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▲动物学博士,科罗拉多州立大学教授坦普· 葛兰汀

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▲电影《自闭之路》中,克莱尔·丹尼斯扮演坦普· 葛兰汀并凭此获得金球奖影后

身为科罗拉多州立大学教授,拥有心理学学士,动物学硕士、博士学位的她是最早在公众面前披露自己病情的成年患者,也是除却“雨人”这个电影角色外,全球最为知名的病友。

作为一名高功能阿斯伯格综合症(自闭症中的一种)患者, 坦普的经历或许不能代表普遍现象,但是我们仍然可以从她的故事学习良多。

不离不弃的母亲、循循善诱的老师、社会环境的支持,使得这个不同常人的孩子得以按照自己方式成就了不起的人生。

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我想要说话

但话到嘴边就变成了尖叫

1947年,坦普出生于波士顿一个富庶的家庭。父亲是地产商,母亲毕业于哈佛英文系。

坦普6个月大时,已经表现出异常。每次抱起孩子时,母亲都发觉手中婴儿身体僵硬。随着慢慢长大,坦普变得越发敏感,身体触碰和轻微儿声响都会令她痛苦不堪。

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▲电影《自闭之路》中,克莱尔·丹尼斯扮演坦普· 葛兰汀。她的头发卷卷的,真的好像另一个Temple——秀兰·邓波

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▲坦普· 葛兰汀和饰演她的克莱尔·丹尼斯

成年后的坦普在自闭症研究的课题中提到,儿时的她也渴望被拥抱,但是过分敏感的触觉使她难以承受来自妈妈的爱抚。许多自闭症儿童喜欢不断旋转身体,实质是用旋转的感觉来弥补拥抱的缺失。

对我来说,美好的感受太过强烈,就如同以超高的音量播放你所钟爱的曲子,乐声再美妙你也无法享受其中。

坦普说。

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▲电影中的坦普和妈妈

坦普清楚的记得,自己最早的记忆起始于3岁半。那一天,她在水池边玩,想要说话却说不出,话到嘴边就变成了尖叫。

坦普后来的发展归功于她的母亲尤斯塔西娅·卡特勒。儿时的坦普完全受制于疾病带给她的暴怒,她持续尖叫,破坏东西,甚至在家中涂抹粪便。

那是在50年代初期,人们对自闭症所知甚少,坦普先是被诊断为大脑损伤和精神分裂,医生甚至指责是家长的情感忽视导致了孩子的发病,并且建议坦普的母亲将她送至精神病院。

所幸,尤斯塔西娅没有听从医生的建议。这位不肯放弃的妈妈带着女儿奔赴至今仍为全球首屈一指的儿童医院——波士顿儿童医院。在那里,坦普被确诊为自闭症。

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▲看《海洋天堂》时觉得文章演的非常好,看到《自闭之路》惊觉克莱儿·丹尼斯才叫出神入化

得益于优渥的家境,坦普有一位保姆全职陪伴她玩各种益智游戏。母亲甚至还聘请了语言治疗师,对女儿进行一对一的治疗,逐渐的,坦普开始说话了。

成名后,坦普对记者说,及早介入治疗对孩子意义重大。

必须刻意推动自闭儿童与世界的互动,不能让他们自生自灭。我记得如果没有人管我,我能一直坐在石头上,让沙子重复在我指缝中流过。如果缺乏人为的干预,病童就会习惯于不理睬周围的世界。

坦普说。

看到这里,遇言姐特别难过。在太多的中、下层家庭,为三餐一宿奔波劳作的家长们无力给孩子提供同等质量的陪伴,而社会机构所能给予的支持更是极为有限。

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▲因为不能理解“美丽”这种抽象概念,热爱畜牧学的坦普总是穿着一身牛仔装

在TED演讲中,坦普提到,她的大脑就像谷歌图片搜索引擎。当你跟她提到“鞋”,坦普想到的不是一种服饰类别,而是无数种具像的球鞋、皮鞋、棉鞋、靴子……;而当你跟她提到狗,坦普想到的也不是一种四条腿、汪汪叫的动物,而是自己见过的各种大狗、小狗、长毛狗、腊肠狗。这种画面一串串出现,简直停不下来。

另一方面,她对“美丽”这种无法构建形象的抽象概念始终无法理解。

随着医学发展,人们发现坦普的大脑结构与众不同。在坦普的大脑中,负责视觉的神经束是正常人的十倍,而负责描述的神经束则只有正常人的十分之一。简单的来说,坦普不是用语言思维,而是用图像来思维的。

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此外,坦普大脑中的杏仁体比正常人大,因此她总是处于噩梦和惊恐中,从青春期就开始服用安定剂。

我就像整个世界的猎物,无时无刻不处于恐惧和焦虑中,那种紧张感永不消失,仿佛时刻置身于硝烟弥漫的战场。

坦普说。

直到成年后,坦普仍然不敢通过玻璃门,无法放松面部表情,然而老年的她却能够站在TED的演讲台上,对于一位自闭症患者,这是多么了不起的成就。

坦普是幸运的,她学会了应对疾病带给自己的不便,在某种程度上挣脱了它的束缚,然而,并不是每一位自闭症患者都能够如此幸运。

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▲Ted演讲上的坦普。她仍然无法一边讲话一边微笑,避免与听众眼神接触,语速语调像是在背书,但这已经是了不起的成就,值得所有人为她鼓掌

我能感知到动物感知到的事物

由于病症,对于很大一部分人类的情感,坦普是无法理解的。她完全搞不懂男欢女爱;对风靡的披头士无动于衷;她要通过机械记忆才能做出“高兴”和“生气”的表情;当关心、爱护自己的老师过世后,她亦感受不到伤心、难过。当然,坦普的一生与婚姻和家庭无缘。

纵然如此,坦普的母亲仍然不放弃的引领她学习步入正常生活。她总是帮女儿打扮得体,教给她礼仪和辞令,并鼓励她参加社交。

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▲《海洋天堂》中,李连杰饰演的父亲去世后,文章饰演的儿子也只是在墓前若无其事的拨弄着一朵小黄花

坦普一生最为幸运的莫过于拥有一位不离不弃的母亲,以及数位看到她的天分,给她提供机会的老师。

中学时,坦普因为控制不住脾气用书本抽打了一位嘲笑她的同学而被学校开除,稍后母亲将她转入一所特殊学校。

在那里,一位曾在NASA工作过的老师William Carlock发现了坦普的视觉思维以及科学天赋,并鼓励她扬长避短,继续学习。尽管那时的坦普仍然只吃酸奶、果冻两种食物,并且被同学称为“怪人” 和“复读机” 。

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▲电影中的坦普和老师William Carlock

1966年,18岁的坦普准备升入大学前的暑假,在亚利桑那州姨妈家的农场上,她对动物表现出强烈的兴趣。

当她看到牛马在注射预防针时,被以两片夹板固定住,遂发奇想,打造了一个自助“拥抱机”。人钻进木匣子后,拉动两块木板将自己紧紧夹住,既能感受到拥抱的快感,又避免了与他人身体上的接触。

如今,“拥抱机”被证实对自闭症群体有效,许多公司都制造出了各种改良版本。

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▲坦普从固定牲畜接种疫苗的设备中得到灵感,依此制造了拥抱机

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▲电影《自闭之路》中,坦普钻进自己制造的拥抱机中

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▲现代改良版的“拥抱机”,自闭儿童可以通过挤压获得拥抱的感觉

出于对牧业的兴趣,以及自己“可以感知到动物感知到的事物”,在获得心理学学士学位后,坦普选择修读动物学硕士。

在60年代,肉牛养殖场在屠宰前沿用着简陋、原始的方式将牲畜赶入铁栏杆搭建的通道,游过水槽后装车运走。

整个过程伴随着牲口的焦躁不安,以至于牛仔们必须不停抽打吆喝才能威逼牛只保持前行。尽管如此,仍然有约2%的牛因为紧张而在水槽中溺毙,造成牧场的损失。

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▲传统的,由铁栏杆搭建,直线型的动物通道令牲畜感到不安

针对这一件令人烦心却又无人在意的问题,坦普做了大量的观察研究。

这个奇怪的女孩子总是想尽方法偷偷摸摸进入养殖场,像牲口一样在地上爬行,弄得满身泥巴和牛粪,记录下她观察到的每一件因素。

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▲电影中沉浸于动物行为学的坦普

事实上,由于自闭症,坦普对声色变化极为敏感,她很快明白到线型的路径、栅栏的光影、周边的杂物,这些令自己感到恐惧的事物也令动物有着相同的感受。

基于大量数据和反复实验,坦普设计出了一套新型的,符合动物行为学的流程。曲线型的行进路线模拟了牛只的迁徙习惯,封闭的墙体让牛只感到安心,通向水槽的斜坡改为台阶以减少牛只入水时的恐惧。

由此,牲畜无需催赶也能平顺流动,既达到了人道目的,也降低了人力成本。

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▲坦普设计并绘制的设计图

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▲坦普将通向水槽的斜坡改为台阶以减少牛只入水时的恐惧

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▲依照坦普的设计建造出来的曲线型动物通道

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▲后来,坦普又进而改造了屠宰流程

这套精妙的设计很快被畜牧杂志大力报道,并推广到整个北美地区。

如今,在美国和加拿大超过一半的肉牛养殖场都使用了坦普的设计。

我找到了那扇救赎之门

1975年,28岁的坦普于亚利桑那州立大学获得了动物学硕士学位。14年后,坦普又于伊利诺伊香槟分校获得动物学博士学位。像许多自闭症患者一样,坦普一旦建立起一样兴趣就会坚定不移的终身保持。

1986年,坦普将自己的经历公诸于世,引起了巨大反响。那时,人们仍认为自闭症患者无法理解自己和外部世界,获得博士学位更是难以置信。

1999年,坦普自传《一个畜牧科学博士的自闭症告白》在台湾出版时,由于焦急的家长和老师对于第一手信息苦等多时,导致该书一年内再版8次。

2010年,改编自坦普自传的电影《自闭历程》上映。同年,《时代周刊》将其评为“百名世界最有影响力人物”。《纽约客》、《人物》、《福布斯》纷纷登门采访。

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▲坦普被多家大学授予荣誉博士

坦普无法理解两性关系,因此终身未婚,坦普无法理解何为“美丽”,因此永远穿一身牛仔服。坦普无法理解社交辞令和笑话,因此说话就像背台词。然而,她的一生之曲折、之圆满,令人为之动容。

少年时代,坦普读到约翰福音:“我就是门,凡从我进来的,必然得救。”抽象思维缺失的她不明白门的象征意义,而一直在现实中寻找那扇“救赎”的门。

有一天,坦普登上学校大楼的顶层,发现一间小小的瞭望室,从三扇大窗望出去,可以俯瞰群山。

我坐在窗边,看着月亮从山脊后边升起,与天上的星辰会和。我的内心第一次充满和释放感和安全感,一切似乎有了意义,我对未来充满希望。我找到了,那扇救赎之门!

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▲They knew I am different, but not less

坦普的故事或许并非一个典型自闭症患者的经历,但遇言姐仍然希望每一个自闭症的孩子和他们的家庭都能得到公平、温柔、友爱的对待。

这条漫漫征程道阻且长,但愿所有微末的努力,但愿所有虔诚的祈祷,终能够带领我们找到那扇救赎之门。

本文图片均来自网络

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席越(遇言姐)

“遇言不止”创始人,中国最爱教人说话的女性,专栏作家+演讲导师。曾服务于世界500强公司,辅导过不少明星、公司创始人演讲。用生命在努力实践女性自我成长的理想。

 
 
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